03-26-2016

Nina i Magda Adamczak - marzec 2016

Magdalenka urodziła się 26 maja 2012 roku, cierpi na nie uleczalną chorobę genetyczną. Podejrzewa się aberracje chromosomową, wykryta zmiana polega na duplikacji w chromosomie 21 pary, co przyczynia się do niepełnosprawności intelektualnej, opóźnienia rozwoju psychoruchowego oraz wad wrodzonych.

Oddech Magdy wspomaga respirator. Magdalena znajduje się pod stałą opieką hospicjum i doświadczonego lekarza. Dziewczynka jest zupełnie wiotka, nie porusza nóżkami i rączkami, nie może siedzieć ani chodzić.

Przeszła dwie biopsje mięśnia z prawej nóżki, usunięcie odmy płucnej, zabieg tracheotomii i gastrostomii oraz liczne infekcje płuc. Dziewczynka, pomimo choroby jest bardzo pogodnym dzieckiem. Najbardziej potrzebuje systematycznej rehabilitacji, która może opóźnić postęp choroby, zapobiec przykurczom oraz poprawić stan mięśni, tym bardziej, że dostrzegalne są już pierwsze efekty ciężkiej pracy Madzi.

Nina, to modsza siostra Magdy, urodzila się 29.06.2015, która cierpi na tę samą chorobę co Magda. Ninka walczyła o życie od narodzin, była reanimowana i podłączona do respiratora i tak jest po dziś dzień. Nina jest zupełnie wiotka, nie może poruszać nóżkami i rączkami. W przyszłości nie będzie siedzieć ani chodzić. Nasza córeczka po urodzeniu miała wiele zabiegów; założenie rurki tracheostomijnej, PEGa do żywienia bezpośrednio do żołądka, (ponieważ nie połyka), biopsje mięśnia w celu określenia choroby. Była w wielu szpitalach: Zielona Góra, Warszawa, Poznań. Przeszła wiele infekcji płuc.

Ze względu na chorobę dzieci mama nie może pójść do pracy, pracuje tylko tata, jest ciężko, ale mimo wszystko rodzice starają się, żeby zapewnić dziewczynkom wszystko czego potrzebują. Wymagają stałej opieki medycznej oraz kosztownej codziennej rehabilitacji. Dziewczynki żyja tylko dzieki respiratorom i opiece najbliższych. Wymagają sprzętów takich jak respiratory, ssaki, pulsoksymetry, koncentratory tlenu, nawilżacze powietrza, asystenta kaszlu, bardzo drogie specjalistyczne wózki które stabilizują wiotkie ciałka i przewożą niezbędny sprzęt.

Specjalnie dla dziewczynek wybitny polski baryton Artur Ruciński, nowa gwiazda Metropolitan Opera w towarzystwie pianisty Craiga Kettera, wystąpił z charytatywnym koncertem w Konsulacie Generalnym RP w Nowym Jorku w marcu 2016 roku.